ناوبری حاکمیت داده برای عملیات پیشرفته در مراقبت­های برتر بهداشتی و سلامت

چکیده

تحولات در تجزیه و تحلیل داده ­های پزشکی، مزایای اجتماعی مهمی به همراه دارد، اما حریم خصوصی و سایر ارزش‌های اخلاقی را نیز به چالش می­ کشد. در عین حال، محدودیت ­های بیش از حد جهت حفاظت از داده­ ها می­ تواند تهدیدی جدی برای مطالعات مشاهده­ ای باشد. بحث در مورد اینکه آیا حریم خصوصی داده­ ها یا همبستگی داده­ ها باید ارزش اساسی سیاست ­های تحقیقاتی باشد، حل نشده باقی مانده است. امروزه در بخش مراقبت­های بهداشتی که به سرعت در حال توسعه است، حفظ یکپارچگی، حریم خصوصی و دسترسی به داده­ ها بسیار مهم است (1). حاکمیت داده، نقش مهمی در پیمایش مسیر مراقبت بهداشتی و سلامت، در جهت حصول اطمینان از پای‌بندی به مقررات و هموار کردن راه برای بهبود نتایج بیماران دارد. حاکمیت داده در قلمرو مراقبت ­های بهداشتی یک روش سازمان یافته و استاندارد شده برای مدیریت، تجزیه و تحلیل و به اشتراک گذاری داده­ های پزشکی به صورت اخلاقی و شفاف است که همگی با معیارهای قانونی و اخلاقی همسو هستند (1، 2).
حاکمیت داده­ ها در مراقبت­ های سلامت
حاکمیت داده در مراقبت‌های سلامت کل چرخه زندگی اطلاعات بیمار از ورود اولیه تا مدت طولانی پس از ترخیص را در بر می­گیرد. در اصل، داده­ های مراقبت­های بهداشتی یک دارایی ارزشمند است. حاکمیت داده موثر در تصمیم­ گیری ­های آگاهانه و ارائه مراقبت­های سطح بالای بیمار بسیار مفید است. به عنوان یک مثال ملموس، چالش‌های ناشی از همه‌گیری کووید-19 نیاز دیرینه به حاکمیت داده‌های قوی، پرداختن به جنبه‌هایی مانند حقوق مالکیت معنوی، قابلیت همکاری، ذخیره‌سازی و اشتراک داده‌ها و تضمین دسترسی عادلانه به منابع مراقبت­های بهداشتی را آشکار کرد (1).
بر اساس گزارش­ های موردی، برای مدیریت داده ­های مراقبت­ بهداشتی و سلامت، موانع و چالش ­هایی نیز وجود دارد که مهم­ترین این موارد عبارتند از:
· حفظ حریم خصوصی و امنیت داده ­ها
· پای‌بندی به رعایت مقررات
· مدیریت منابع داده­ های متنوع
· اطمینان از قابلیت همکاری در سیستم­های مختلف و فرمت­ های داده (2).
رفع این موانع و پرداختن به این چالش‌ها با یک استراتژی جامع مدیریت داده‌ها می‌تواند فرآیندها را ساده‌سازی و استانداردهای داده را ایجاد کند، علاوه بر این کیفیت داده‌ها و دسترسی به داده­ های کیفی را بهبود بخشیده و همکاری بین ذینفعان را تقویت نماید. بنابراین، در یک شبکه درمانی گسترده با پرونده ­های الکترونیکی متعدد، هماهنگی و انسجام بهتری ایجاد شده و ضمن تسریع در فرایندهای درمانی، شرایط برای یک عملیات پیشرفته و موثرتر کنترل سلامت فراهم خواهد شد.

بر اساس شکل 1، حاکمیت داده موثر در مراقبت های بهداشتی چندین مزیت را آشکار خواهد نمود. در واقع حاکمیت داده ها مبتنی بر الگوی مشخص ورودی و خروجی می باشد. ورودی داده ها شامل مدیریت داده ها و فراداده ها به‌خصوص تعاریف و استاندارد داده، طبقه بندی کمی و کنترل کیفیت داده ها می باشد. در صورتی‌که این عوامل و شاخص‌های مهم ورودی داده ها و اطلاعات به دقت و بدون اشتباه به انجام برسد نتیجه کار یعنی خروجی حاکمیت داده ها باعث اتخاذ راهبردهای مناسب برای تامین تقاضای صنعت، مراقبت بالینی موثرتر و عملیات مطمئن در سیستم سلامت خواهد شد.
نتایج حاصل از حاکمیت موثر داده­ ها
1- ارتقاء مراقبت از بیمار از طریق قابلیت همکاری: با تنظیم استانداردها و ترویج یکپارچه ­سازی داده ­ها، حاکمیت داده ­ها قابلیت همکاری را تقویت می­ کند و در نهایت منجر به بهبود هماهنگی مراقبت و مراقبت جامع از بیمار می­ شود.
2- خدمات بهینه­ شده و کارایی منابع: ساده کردن فرآیندهای داده و حذف موارد اضافی منجر به ارائه خدمات بهینه و بهبود تجربیات بیمار می ­شود.
3- تقویت نوآوری و تحقیقات: با ایجاد خط‌مشی‌های دسترسی واضح به داده‌ها و اشتراک‌گذاری، حاکمیت داده از نوآوری و تحقیق پشتیبانی می‌کند و امکان تجزیه و تحلیل داده‌ها در مقیاس بزرگ، شناسایی روند و مطالعات اپیدمیولوژیک را فراهم می‌کند.
4- تصمیم­ گیری آگاهانه: بهبود کیفیت و دقت داده ­ها، پایه تصمیم ­گیری­ های آگاهانه است و ایمنی بیمار و نتایج مراقبت را افزایش می­ دهد. همچنین بینش­ های مبتنی بر داده را در جنبه ­های مختلف مراقبت­ های بهداشتی، از تخصیص منابع گرفته تا نتایج بالینی، امکان­ پذیر می­ کند.
5- انطباق با مقررات و مدیریت داده ­های اخلاقی: اطمینان از همسویی با الزامات قانونی و بهترین شیوه­ های صنعت، خطرات را کاهش می­دهد و استانداردی را برای شیوه­ های داده­ های اخلاقی تعیین می­ کند (3، 4).
ایجاد یک چارچوب جامع حاکمیت داده

ایجاد یک چارچوب حاکمیت داده مخصوص مراقبت‌های بهداشتی شامل ترسیم خط‌مشی ها، استانداردها، نقش ­ها، مسئولیت­ ها و پاسخگویی مرتبط با داده ­ها است. اجزای کلیدی این چارچوب شامل استانداردها و تعاریف داده‌ها، مدیریت کیفیت داده‌ها، مدیریت ابرداده، مدیریت اصلی داده­ ها و معماری داده است (2).
پیاده­ سازی حاکمیت داده: راهنمای گام به گام
1- تعریف محدوده: تعیین دقیق ساختار سازمانی، اختیارات، شوراها و نقش­ها.
2- تشکیل تیم حکم­رانی: این تیم شامل یک مسئول ارشد داده ­ها و مدیر ارشد اطلاعات پزشکی خواهد بود تا مسئولیت­­ پذیری را هدایت کنید.
3- شناسایی معیارهای کلیدی: در جهت تمرکز بر دقت داده ­ها، بهبود فرآیند و کارایی.

4- تفهیم استانداردهای انطباق: در جهت آشنایی با مقررات و سیاست­ های موجود.
5- ایمن­ سازی سیستم: در جهت محافظت از سیاست‌های رمزگذاری، پوشاندن و هش کردن اطلاعات بهداشتی.
6- تنظیم مجوزهای کاربر: برای نظارت کامل بر سازوکارهای احراز هویت و دسترسی به داده­ ها.
7- آموزش مداوم تیم: در جهت اتخاذ و پیروی از برنامه حاکمیت داده (2، 5).

ارزیابی راه‌حل­ های حاکمیت داده
هنگام ارزیابی راه‌حل‌ها، قابلیت‌هایی مانند طبقه‌بندی و برچسب‌گذاری داده‌ها، جستجو و کشف داده‌ها، مدیریت ابرداده، اصل و نسب داده‌ها و قابلیت ردیابی، امنیت و حریم خصوصی داده‌ها، انطباق و گزارش‌دهی، و یکپارچه‌سازی و قابلیت همکاری را در اولویت قرار دهید (4، 5).
به‌طور خلاصه حاکمیت داده در همه سطوح مراقبت­ های بهداشتی و سلامت دارای اهمیت کاربردی می­ باشد و اطمینان ایجاد می­کند که پزشکان، درمانگران و مراقبین حوزه سلامت به داده ­های دقیق، ایمن و خصوصی بیماران دسترسی داشته باشند. این امر مستلزم تلاشی در همه سطوح سازمانی (وزارت بهداشت) شامل تیم‌های بین‌رشته‌ای از کارشناسان می‌شود. این یاداشت، پایه‌ای برای درک اهمیت، مزایا، اجزای چارچوب و مراحل اجرای حاکمیت داده در مراقبت‌های بهداشتی را ارائه می‌کند.همان‌طور که چشم ­انداز مراقبت­ های بهداشتی به تکامل خود ادامه می ­دهد، ابتکارات حاکمیت داده نیز باید تکامل یابد تا بازده مدیریت سیستم سلامت را ارتقاء دهد.