ترس از عوارض جانبی اطلاعات مانعی برای تجویز اطلاعات مبتنی بر شواهد به بیمار

چکیده

یکی از مهم‌ترین وجوه برجسته بیمار محوری در فرایند درمان و مراقبت سلامت، ارائه اطلاعات درمانی-مراقبتی مبتنی بر شواهد پزشکی به بیماران است. ارائه اطلاعات به بیمار از نظر نوع به‌طور کلی در دو شکل شفاهی و کتبی انجام می‌شود؛ اما می‌تواند غالب‌های مختلفی از مستندسازی مانند فیلم، چند رسانه‌ای، وب‌سایت، شبکه اجتماعی، ایمیل، تجویز سیستم، و مصادیق دیگر که در شکل کتبی طبقه‌بندی می‌شوند را به‌خود بگیرد (1، 2).

مروری بر مستندات موجود پژوهشی نشان می‌دهد رایج‌ترین و شایع‌ترین مدل ارائه اطلاعات به بیمار غالبا در فرایند آموزش بیمار اتفاق می‌افتد. بسیاری از مواقع آموزش بیمار در بیمارستان‌ها متکی بر جزوات از قبل آماده شده از اطلاعات زمینه‌ای مانند تعریف بیماری، نحوه استفاده از دستگاه، آماده شدن به اتاق عمل یا مراقبت بعد از ترخیص می‌باشد. مدل دیگر اطلاع درمانی، تجویز اطلاعات، و ارائه نسخه اطلاعاتی است که تقریبا از سال 2002 وارد ترمینولوژی پزشکی شده است (3). رویکرد نسبتا جدیدی که گاها زیر عنوان‌های مشاوره اطلاعاتی، و اطلاعات مشتریان سلامت (Consumer Health Information) هم طبقه‌بندی شده است.

اطلاعات درمانی می‌تواند به‌غیر از بیماران برای عموم مردم هم ارائه شود. ارائه اطلاعات درمانی به عموم مردم با عنوان ارتباط اطلاعات سلامت، آموزش سلامت عمومی، سواد سلامت، سواد اطلاعات سلامت و حتی نوعی از ترجمان دانش از طریق رسانه‌های جمعی و, رسانه‌های اجتماعی عمومی انجام می‌شود.

قصد اطلاعات درمانی، ارائه اطلاعات هدفمند و مبتنی بر شواهد علمی-پژوهشی برای آگاهی به زبان ساده و شخصی‌سازی شده به بیمار، برای تغییر رفتار، کمک به ارتباط آگاهانه بیمار با درمانگر، رعایت شدن پروتکل‌های درمانی، درک بیماری و اعتماد به روند درمان، کنار آمدن با بیماری و شرایط درمان، مدیریت مراقبت‌های درمانی و مراقبتی با اطلاعات مبتنی بر شواهد می‌باشد.

لذا انتظار می‌رود ارائه اطلاعات مبتنی بر شواهد به مدیریت و کنترل بیماری، پیامدهای درمانی، روابط پزشک و بیمار، و تصمیم‌گیری مشترک و آگاهانه کمک کند. علی‌رغم وجود شواهدی دال بر اثربخشی ارائه اطلاعات به بیمار (4-6)، اما گاهی این نگرانی وجود دارد که اطلاعات منجر به عوارض جانبی در بیماران شوند(7)؛ یعنی بیماران با دریافت اطلاعات یا فاش برخی اطلاعات مانند NNTهای مرتبط با اثربخشی دارو و درمان‌ها و آگاهی بیمار از عوارض احتمالی دارو، میزان اثربخشی و ریسک درمان و فرایندهای جراحی احتمالا از ادامه درمان سرباز زنند، یا به مصرف دارو متعهد (Non-Adherence) نباشند و یا به عوارض روان‌شناختی دیگری مانند خود بیمار انگاری گرفتار شوند. در حالی که در متون مرتبط عوارضی برای تجویز و ارائه نسخه اطلاعاتی گزارش نشده است (3).

بنابراین ارائه اطلاعات به بیمار در مشاوره‌های اطلاعاتی مربوط به مراقبت سلامت، تجویز اطلاعات به بیمار، بروشورهای دارویی، جزوات آموزش بیمار باید دارای چهارچوب ساختاری تعریف شده و راهنماهای استاندارد برای ارائه اطلاعات به بیمار باشند. این راهنماها مقدار و محتوا (کمیت و کیفیت) اطلاعات را باید توصیف کنند و مرز و حدود فاش حقایق و ارائه شواهد را بیان نمایند، تا ضمن اینکه حق بیمار در دسترسی به اطلاعات رعایت می‌شود از آسیب‌های روان‌شناختی ناشی از اطلاعات یا تاثیر نوسبو (Nocebo Effect) پیشگیری شود (8).

در حال حاضر، یک چهارچوب تعریف شده برای تجویز اطلاعات، همچنین تهیه و ارائه اطلاعات مبتنی بر شواهد برای بیمار در راهنماهای بالینی و راهنماهای اطلاع‌رسانی پزشکی وجود ندارد. این کاستی مانعی در اجرای مشاوره اطلاعات بالینی، کتابداری بالینی، فرایند تجویز و ارائه اطلاعات به بیمار و ارتباط اطلاعات سلامت می‌شود. در نتیجه حق دسترسی بیمار به اطلاعات در ایران نادیده گرفته می‌شود.

این سرمقاله با هدف باز کردن بحث ضرورت تدوین چهارچوب تجویز و ارائه اطلاعات به بیمار به‌عنوان یک اصل در نظام اطلاع‌رسانی سلامت مبتنی بر شواهد برای پیشگیری از عوارض جانبی اطلاعات نوشته شده است.

این سرمقاله تاکید می‌کند که دسترسی به یک راهنمای راه و راهنمایی اجرایی برای تجویز و ارائه اطلاعات به بیمار می‌تواند شکاف بین حق بیمار به اطلاعات و ترس از بد اطلاعات و فاش خبر بد به بیمار را پر کند.

در جمع‌بندی، نیاز به مطالعات پژوهشی ترکیبی (کمی و کیفی) مشترک بین متخصصین اطلاعات و متخصصین بالینی جهت تبیین و تدوین چهارچوب‌ها، استانداردهای تجویز و ارئه اطلاعات مبتنی بر شواهد به بیمار وجود دارد.