چگونه فناوری سلامت همراه در خودمراقبتی بیماران مبتلا به عدم حساسیت مادرزادی به درد همراه با عدم ترشح عرق می­تواند مفید باشد؟

چکیده

عدم حساسیت مادرزادی به درد همراه با عدم ترشح عرق (CIPA: Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis) یک بیماری نادر و ژنتیکی است كه به­ صورت اتوزوم مغلوب به ارث مي‌رسد و علت آن نقص ژنومی در تیروزین کیناز می‌باشد، این اختلال عمدتاً با فقدان احساس درد، ناتوانی در تعریق و عقب ماندگی ذهنی مشخص می‌شود (1). احتمال تولد با این بیماری حدود 1 در 125 میلیون است (2). موسسه ملی سلامت آمریکا تعداد افراد مبتلا به این بیماری را کمتر از 5000 نفر در ایالات متحده بیان کرده است. این موسسه اعلام کرده است که حدود نیمی از افراد مبتلا به CIPA نشانه­ های بیش‌فعالی یا بی‌ثباتی عاطفی نشان می‌دهند و بسیاری از افراد دچار ناتوانی فکری می‌شوند (2). همچنین این بیماران مستعد آسیب­ های متعدد و مکرر، کبودی، بریدگی، سوختگی، شکستگی استخوان و در رفتگی مفصل هستند. در شرایط درمانی و کلینیکی به­ منظور کمک به بازگشت سریع‌تر بیمار به سلامتی، تمرینات ویژه‌ای با نظر متخصصان طراحی و اجرا می‌گردد (3). انجام این تمرینات به دلیل وضعیت بیمار اغلب با سختی ­ها و دشواری­ هایی همراه است. به منظور کاهش این سختی ­ها می ­توان از واقعیت مجازی در توانبخشی این بیماران استفاده کرد. تکنولوژی واقعیت مجازی و بازی‌های ویدیویی با ایجاد محیط‌های شبیه‌سازی‌شده، انگیزشی، تعامل‌گرا و واقع‌گرایانه می‌توانند در ایجاد انگیزه و مؤثر بودن مراقبت سلامت نقش داشته باشند. تا به امروز کاربرد عمده این فناوری‌ها شامل شبیه سازی پزشکی، پزشکی از راه دور، آموزش پزشکی و خدمات بهداشتی، کنترل درد، مصورسازی برای عمل جراحی، توان‌بخشی ، درمان ترس و تروما است (4). با توجه به اینکه در حال حاضر روش درمانی برای این اختلال وجود ندارد، ترغیب بیماران به پیروی از دستورالعمل‌های درمانی، بالا بردن آگاهی در مسائل مربوط به سلامتی، پایش از راه دور و آموزش بیماران به جهت خود مراقبتی، آموزش اطرافیان و دیگر مراقبین و پیگیری مداوم وضعیت آن‌ها توسط پرستاران و دیگر افراد تیم بهداشتی نقش مهمی در کاهش مرگ و میر در این افراد ایفا خواهد نمود (5) که در این زمینه فناوری اطلاعات سلامت می‌تواند نقش مهم و تاثیرگذاری را ایفا نماید. در سال‌های اخیر، فناوری سلامت همراه موجب تحول در شیوه سنتی ارائه خدمات بهداشتی شده است، به طوری ­که با استفاده از فناوری‌های بی‌سیم مانند بلوتوث، وایمکس، وای فای و ارسال پیام‌های متنی، انتقال داده‌ها و دسترسی به خدمات مختلف سلامت الکترونیک را آسان‌تر ساخته است و یک فرصت فوق‌العاده برای کشورهای در حال توسعه را با صرفه‌جویی در منابع کمیاب و آموزش پزشکی از راه دور، سیستم بهداشتی ارائه کرده است (5). همچنین برنامه­ های تلفن همراه این امکان را فراهم کرده ­اند که در هر زمان و هر مکان بازخورد را ضبط، منتقل و دریافت کنند، این امر نظارت از راه دور و ارائه ی توصیه‌های به موقع برای مراقبت‌های بهداشتی را تسهیل می‌کند، به طور کلی برنامه‌های تلفن همراه می‌توانند خودمراقبتی را افزایش دهند (6). بر همین اساس با توجه به نوع بیماری CIPA و عدم وجود درمان مناسب برای آن به نظر می‌رسد استفاده از فناوری‌های سلامت همراه می­ تواند مزایای بسیاری از جمله پیگیری و مراقبت طولانی مدت، کاهش بار مالی قابل توجه برای بیمار، سیستم‌های مراقبت بهداشتی و سیستم حمل و نقل، افزایش توانمندی شخصی و انعطاف پذیری در زندگی و در نهایت تاثیرات مثبت قابل توجه در کیفیت زندگی این بیماران را به همراه داشته باشد.

کلید واژه ها: سلامت همراه, خودمراقبتی, نوروپاتی ارثی اتونومیک