سعید دستگیری
1* 
، عبدالحسن کاظمی
2 ، محمد حیدرزاده
3 ، مرتضی علیان
4، بهرام صمدی
5، علی سیف فرشاد
6، فروغ السادات سیاح ملی
6، حسین میرزاجان زاده
6، مریم بیگم یاسینی
61 مرکز تحقیقات مدیریت خدمات بهداشتی درمانی تبریز، دانشگاه علوم پزشکی تبریز، تبریز، ایران
2 گروه اخلاق پزشکی، دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تبریز، تبریز، ایران
3 اداره نوزادان، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تهران، ایران
4 پژوهشگر فقه، تهران، ایران
5 مرکز تحقیقات پزشکی قانونی، سازمان پزشکی قانونی ایران، تهران، ایران
6 اداره کل پزشکی قانونی آذربایجان شرقی، تبریز، ایران
چکیده
زمينه و اهداف: هدف مطالعه ی حاضر آن است که مصداق های «قاعده ی عُسْر و حَرَج» در وقوع ناهنجاری های مادرزادی و اختلالات ژنتیکی را توضیح و نشان دهد که براساس قوانین جاری کشور می توان از تعداد بیشتری از این بیماری ها پیشگیری نمود.
مواد و روش ها: در مطالعه ی حاضر داده های مربوط به بیماری های مادرزادی از 2 برنامه ی بزرگ میدانی و بر پایه ی بیش از 6465849 تولد در کشور به دست آمده است. جهت بررسی جوانب فقهی قاعده ی عُسْر و حَرَج یک بررسی جامع کتابخانه ای انجام گرفت. برای ارزیابی مصادیق قاعده ی فوق با تعدادی از علمای حوزوی بحث و تبادل نظر به عمل آمد و با متخصصین پزشکی کودکان، ژنتیک، روان پزشکی و نوزادان از لحاظ تعاریف تشخیص های مرتبط با اختلالات مادرزادی و ژنتیکی تبادل نظر و مشاوره ی گسترده ای انجام گردید.
يافته ها: سالانه حدود 100 هزار نفر بیمار مادرزادی و ژنتیکی به جمعیت عمومی کشور اضافه می گردد. وقوع این بیماری ها در 18 ساله ی گذشته، بیش از 3 برابر افزایش پیدا کرده است.
نتيجه گيري: اگر وقوع ناهنجاری های مادرزادی کنترل نشوند، به تدریج خزانه ی ژنی جمعیت را در آینده معیوب و دچار انواع نقایص ژنتیکی خواهد نمود. با استناد به قانون فعلی سقط درمانی، بیماری هایی که منجر به عُسْر و حَرَج پدر، مادر، خانواده، اجتماع و همین طور نسل-های آینده شوند را می توان به تشخیص متخصصین مربوطه در قبل از ولوج روح (تا 16 هفتگی بارداری) برای سقط درمانی ارجاع داد. با اجرای صحیح این قانون، همه ساله از ورود حداقل 70 هزار نفر با ژن های معیوب و بیماری مادرزادی و ژنتیکی به خزانه ی ژنتیکی جمعیت جلوگیری می گردد.
کلید واژه ها: ناهنجاری مادرزادی, اختلال ژنتیکی, پیشگیری, اپیدمیولوژی, قواعد فقه شیعه